Dzieci z FAS w szkole...

 

Co roku we wrześniu pojawia się w mediach mnóstwo informacji na temat FAS/FAE, To, dlatego, że dziewiąty dzień dziewiątego miesiąca uznano za najlepszy termin podejmowania akcji przeciwdziałania szkodom, które alkohol wypity przez kobietę w ciąży może wywołać w organizmie płodu. To symbol dziewięciu miesięcy bez alkoholu wypijanego ,, na wszelki wypadek".  W każdym kolejnym roku coraz więcej szkół włącza się w te obchody i podejmuje działania profilaktyczne. Trudno się dziwić, skoro szkoła jest jednym z pierwszych środowisk, które musi radzić sobie z problemami chorych dzieci. To jeden z powodów, dla których szkoły decydują się nie tylko przekonywać swoich uczniów, by w przyszłości wiedzieli...,  ale również- zwracać się z odpowiednią informacją do ich rodziców i całego środowiska lokalnego.

Lucyna Bojarska

A SPRAWA NIE JEST TAKA PROSTA...

I dlatego wiele szkół, choć chce się tym problemem zająć, wstrzymuje się, szukając na razie dobrych sposobów i wiarygodnych informacji. A dyrektorzy mówią wprost o tym, jaka to powikłana do przekazywania innym materia.

Każdy, kto miał w swojej szkole dziecko ze zdiagnozowanym FAS i w związku z tym musiał się sporo naczytać a obserwując innych uczniów, domyślał się, ilu jeszcze cierpi na to samo schorzenie, doskonale wie, o czym tu mowa. Ten syndrom jest chyba najbardziej ,, pokręcona" i zwodniczą chorobą, z jaką możemy się zetknąć w zwyczajnej szkole: trudno znaleźć dwójkę dzieci o identycznym zestawie objawów i trudno znaleźć, które co jakiś czas nie ,, mieszałoby nam w głowach" , robiąc coś, co zaprzecza dotychczas zaobserwowanym przez nas objawom.

Jak w tej sytuacji w wiarygodny sposób przekazać odbiorcom informacje o tym, dlaczego warto unikać alkoholu przez całą ciążę?  Bo jeśli poinformujemy, że ,, nie wolno - bo nie wolno" albo zbytnio zawikłamy komunikat, osiągniemy skutek przeciwny od zamierzonego, prawda?

Zacznijmy od tego, co nawet w przypadku nas samych sprawia, że czasem wątpimy w diagnozę. Bo jak kilkoro dzieci, całkowicie różniących się zestawami objawów, może być ofiarami tej samej choroby?

SKĄD SIĘ TO BIERZE?

FAS ( Fetal Alkohol Syndrom), czyli Alkoholowy Zespół Płodowy, który jest zespołem chorobowym oznaczonym w międzynarodowej klasyfikacji chorób numerem IDC-10. u nas numerem O86.0, Jest skutkiem picia dużych ( hm... Tu też nie ma całkowitej pewności) ilości alkoholu przez matkę. Najczęściej wymieniane współwystępujące skutki to wady rozwojowe układu nerwowego, krwionośnego, kostnego, nieprawidłowości w budowie ciała, dysmorfie twarzy, wady licznych układów i narządów: serca i naczyń krwionośnych, układu moczowego i kostnostawowego, zaburzenia funkcjonowania układu pokarmowego i uszkodzenia OUN.

Różnice między dolegliwościami poszczególnych dzieci biorą się ze szczególnego sposobu, w jaki alkohol działa na rozwijający się płód. Otóż swobodnie przenika przez łożysko i około 40 minut po przyjęciu przez matkę jakiejkolwiek dawki zawartości we krwi dziecka jest już taka sama jak w jej krwi. Tyle, że jej organizm dysponuje mechanizmami ułatwiającym i przeprowadzanie rozpadu tej substancji, natomiast organizm dziecka -jeszcze nie. To, dlatego naukowcy twierdzą, że dziecko w łonie matki jest bardziej upojone niż ona sama. Upraszczając, można powiedzieć, że jej organizm walczy z toksyną, a organizm dziecka nie. Alkohol szybko atakuje bezradny, dziecięcy organizm. Uderza przede wszystkim w najsłabsze komórki – te, które właśnie w tej chwili się budują. A potem jeszcze przez jakiś czas niszczy komórki z nimi sąsiadujące, nieco starsze. Te, które powinny migrować, „głupieją” i nie są w stanie przemieścić się tam, gdzie powinny.

To, w co uderzy alkohol i jakie wywoła szkody, zależy od kilku czynników; od tego, w którym momencie ciąży został zaaplikowany płodowi, ile go było, jaka jest masa ciała matki, jej genetycznie uwarunkowana odporność na działanie alkoholu, od tego, jak się wcześniej odżywiała, czy przyjmowała inne, szkodliwe preparaty itp. Dlatego nikt, kto się zna na rzeczy, nie jest w stanie powiedzieć z całą pewnością,  jakie straty poniosło dziecko, którego matka coś wypiła w czasie ciąży. Każda, nawet najmniejsza dawka alkoholu, może spowodować jakieś straty.

Jakie? Na razie- nie wiadomo. Mało tego. Wiemy, że zdeklarowana alkoholiczka może urodzić mniej poszkodowane dziecko niż kobieta, która raz „popłynęła” po kłótni z mężem. To jest kompletna ruletka.

Właśnie dlatego specjaliści nawołują, by na czas ciąży całkowicie zrezygnować z alkoholu, mimo że dla ciężarnej kobiety byłby może zbawienny- poprawia nastrój, reguluje krążenie, wspomaga trawienie, może zapobiec przeziębieniu… Lista dobrodziejstw jest długa. Tyle że obrywa dziecko.

Najbardziej oczywiście „ obrywa” jego mózg – bo on jest budowany nieustannie, przez całe życie płodowe dziecka. Więc każdy przyjęty przez matkę łyk może mu zaszkodzić. To przede wszystkim on doznaje zniszczeń, które rzutują na całe życie dziecka.

UWAGA: FAE!

Każdy ze skutków FAS  może wystąpić również u dzieci matek, które w czasie ciąży piły mniej, ale tych wad będzie odpowiednio mniej i będą ,,rozproszone”, mniej charakterystyczne, czasami- trudne do powiązania z innymi. Dlatego, choć FAS został opisany w 1973r., dopiero 20 lat później opisano kolejny zestaw skutków działania alkoholu na płód: 

To uszkodzenia mózgu, które przebiegają bez fizycznych, widocznych zewnętrznie deformacji. Specjaliści zazwyczaj mówią o obu tych zespołach ,,jednym tchem’’- FAS/FAE, a to dlatego, że jeśli już jakiś konkretny efekt wystąpi, to zarówno u dziecka z FAS, jak i u dziecka z FAE przebiega podobnie.

I choć FAE dotyka dzieci tych matek, które w czasie ciąży wypiły w sumie niewiele, wielu terapeutów twierdzi, że ich los w wielu przypadkach jest gorszy niż tych, których matki piły dużo. Bo życie z widocznymi wadami albo upośledzeniem umysłowym może być łatwiejsze niż życie ,,niedołęgi” , ,,wiecznego gapy”, ,,zapominalskiego”, ,,wrednego rozrabiaki” czy ,,zdolnego lenia” w środowisku, którego reguł dzieciak nie potrafi pojąć i w zgodzie z nimi postępować. Nawet jeśli się bardzo, ale to bardzo stara.

Gorzej –jedną prawidłowość dziecko załapuje dość szybko. Właśnie tę dotyczącą starań o akceptację. Skoro im bardziej się stara, tym gorzej na tym wychodzi, po co ma podejmować wysiłki, których nieprzyjazne otoczenie nie chce docenić? Kiedy dzieciak z uszkodzonym mózgiem traci zaufanie do ważnych dla siebie ludzi, zaczyna się jego prawdziwa droga do życiowej porażki.

Dlatego coraz głośniej mówi się również o tym, że dziecka z FAS lub FAE w rodzinie z tzw. marginesu może się – wbrew pozorom- potoczyć znacznie szczęśliwej niż życie podobnego dziecka, które miało nieszczęście urodzić się tzw. dobrym domu z jego aspiracjami i stylem życia. Bo tu bardzo szybko może zyskać status ,,czarnej owcy”.

Znamy to zjawisko ze światowej literatury piękniej, prawda? U nas mniej było takich postaci, bo kobietom w ciąży nie wypadało pić.

 

    NA PIERWSZEJ LINII

 Na konferencji w sprawach FAS/FAE w Lędzinach gdzie działa najważniejszy w Polsce ośrodek walki z tą chorobą, pewna pani pedagog ze szkoły podstawowej wyjaśniła mi ile problemów rozwiązuje w jej szkole systematyczne prowadzenie w środowisku akcji uświadamiającej skutki picia w czasie ciąży. Przede wszystkim „odczarowuje temat” i sprawia, że matkom łatwiej jest przyznać się do przyjmowania alkoholu w czasie ciąży – wiedzą, że jest to kluczowa informacja umożliwiająca opracowanie prawidłowej diagnozy. I mają dość zaufania do szkoły, by z jej pomocom szukać specjalistów, którzy obejmą specjalistyczną i rehabilitacją i dziecko, i rodzinę. Bo to, jak może narozrabiać w rodzinie dzieciak szamocący się w uścisku niezrozumiałych lub wciąż na nowo zapominających norm i oczekiwań, szkodząc jednocześnie sobie, jest osobnym i bardzo szerokim tematem .

Pani pedagog twierdzi, że dzięki tym akcjom informacyjnym unika się wielu niepotrzebnych napięć i afer. Bo w przypadku dziecka z FAS, a tym bardziej z FAE, nauczyciele mogą być pierwszymi osobami w otoczeniu dziecka, które zauważą, że „coś z nim mocno nie gra”.

W bardzo wielu przypadkach dysfunkcje dziecka zaczynają być widoczne dopiero w szkole. Wcześniej rodzice mogą dostrzegać, że dziecko ma problemy ze ssaniem, wyjątkowo mało śpi, budzi je każdy błysk światła lub niewielki hałas. Ale jeśli będzie przy tym bardzo spokojne, mało płaczliwe? „Coś za coś”. Jeśli nieco później nisz inne zaczęło mówić lub chodzić albo robi to mniej sprawnie, na pewno znajdą coś, co robi szybciej i lepiej niż tamte dzieci. Nawet jeśli potem poszło do przedszkola, niepokojące objawy szczególnie u dziecka z FAE, wcale ni musiały się jeszcze ujawnić z natężeniem zwracającym szczególną uwagę.

Dopiero w szkole zaczynają się „schody”. Bo dzieci z FAE przychodzą do niej z deficytami uwagi i pamięci, nadpobudliwością, z trudnościami w przyswajaniu pojęć abstrakcyjnych (czyli na matematyce mają „przechlapane”, nie radzą np. z gospodarowaniem czasem), niezdolnością do samodzielnego rozwiązywania problemów, trudnością z uczeniem się na błędach.

FAE(Feta! Alkohol Effekts) – Płowy Efekt Alkoholowy

ARND, czyli zaburzenia neurorozwojowe spowodowane alkoholem. 

 

  

           

NIEPEŁNOSPRAWNOŚĆ INTELEKTUALNA-nowe  podejście

Niepełnosprawność intelektualna, dotychczas najczęściej nazywana upośledzeniem umysłowym, jest obarczona wieloma mitami i stereotypami nie mającymi nic wspólnego z rzeczywistymi cechami indywidualnymi osób. Przesądy te wywierają destruktywny wpływ na postawy społeczne oraz na sposób traktowania osób nim dotkniętych, jak również na szanse rozwojowe i wyrównujące, jakie im się stwarza. Tymczasem, aby stworzyć dzieciom i dorosłym osobom niepełnosprawnym godne warunki samodzielnego, niezależnego i aktywnego życia potrzebne są sprzyjające postawy społeczne, tzn. wiedza, pozytywne nastawienie emocjonalne i konkretne działania.

Niski poziom wiedzy o ludziach z niepełnosprawnością intelektualną przyczynia się do krążących wśród społeczeństwa krzywdzących poglądów, iż mają one nieodwracalne ograniczenia we wszystkich sferach rozwoju i funkcjonowania, a także, iż rzekomo nie są zdolne do jakiegokolwiek uczenia się.

Społeczeństwo, które nie ma wystarczającej wiedzy dotyczącej codziennego funkcjonowania, między innymi uczniów z niepełnosprawnością intelektualną, nie wie, jakie niszczące konsekwencje niesie dla tych dzieci izolacja społeczna, brak stymulującego środowiska, brak odpowiedniej edukacji, aktywnego trybu życia oraz nadmierna opieka w domu czy w placówce.

Obecnie coraz wyraźniej odchodzi w przeszłość podejście medyczno-opiekuńcze, które podkreślało głównie, że osoby z niepełnosprawnością intelektualną to osoby chore i kalekie.

Nowe podejście, to podejście społeczne, które wskazuje na wzajemne powiązania niepełnosprawności i funkcjonowania człowieka oraz środowiska.

”Nowe podejście to droga:

• od bezradnej medycyny i czystej opieki do wczesnej rehabilitacji, wielodyscyplinarnego wspierania rozwoju, edukacji, szkolenia zawodowego, pracy, rekreacji, udziału w kulturze, itp.;
• od biernej wegetacji do aktywnego życia wśród ludzi;
• od zniewolenia opieką do zaradności, samodzielności i samostanowienia, z zapewnionym wsparciem;
• od grupowej organizacji życia ze zminimalizowanym oczekiwaniem rozwoju do indywidualnych szans, traktowania i stałego wyszukiwania coraz to nowych pól rozwoju, zwłaszcza społecznego;
• od izolacji do włączania w normalnym życiu;
• od koncentracji na deficytach do promowania mocnych stron;
• od zgody na rezygnację z realizacji praw człowieka do walki z dyskryminacją i tworzenia warunków korzystania z praw człowieka bez żadnych wyjątków;
• od pomijania problemów rodziny do uznania jej kluczowej roli, wspierania i pomocy.”

 

Nowe podejście poszukuje takiego terminu określającego istotnie niższe funkcjonowanie intelektualne, który nie miałby charakteru wartościującego i piętnującego. Najbardziej neutralnym wydaje się stosowanie zwrotu „niepełnosprawność intelektualna”.

Wszyscy badacze zaangażowani w poznanie niepełnosprawności intelektualnej są zgodni co do tego, że tylko wówczas można uznać kogoś za taką osobę, gdy zostaną u niej stwierdzone ograniczenia zarówno w sferze intelektualnej, jak i w obszarach umiejętności społecznych.

 

Opracowanie: mgr Dorota Schab – surdo- i oligofrenopedagog

 

* opracowanie powstało na bazie artykułu ”Niepełnosprawność intelektualna. Nowe podejście” zamieszczonego w czasopiśmie „Społeczeństwo dla Wszystkich”.

 

     

Słownik Terapeuty

 

Rewalidacja to krąg zabiegów pedagogiczno-leczniczych w pracy z jednostkami odchylonymi od normy, mających na celu ich przystosowanie do życia w społeczeństwie ludzi normalnych - rehabilitacja. Warunkiem pozytywnych rezultatów rewalidacji jest możliwie wczesne wykrycie występujących upośledzeń i podjęcie postępowania wyrównawczego. ( „Pedagogika Specjalna w Zarysie” str. 332;  W. Dykcik „Pedagogika specjalna”, Wydawnictwo Naukowe Uniwersytetu im. A. Mickiewicza, Poznań 1997, str.65; W. Pomykało; „Encyklopedia pedagogiczna”, Warszawa 1997, str. 686)  łac. re - znów, valius - mocny) jest to oddziaływanie zmierzające do przywrócenia pełni sił osobom osłabionym poważną chorobą lub urazami. (Okoń W., Słownik pedagogiczny, Warszawa 1984, s.259 )

Rewalidacja indywidualna  ma na celu wyrównywanie braków. Rewalidacja przystosowuje upośledzonego do życia w społeczeństwie. Jej celem jest stawianie na mocne strony dziecka oraz szukanie tego co w nim jest najlepsze. Na zajęciach rewalidacyjnych dla danego ucznia po wcześniejszej diagnozie decydują: lekarz , psycholog, wychowawca klasy oraz nauczyciel rewalidacji.

Niepełnosprawność intelektualna nie jest chorobą, którą można leczyć w sposób tradycyjny. Jest ona określonym, względnie trwałym stanem człowieka, na który to stan możemy wywierać określony wpływ bombardując bodźcami. Im więcej okazji do wywierania wpływu poprzez bodźce taktylne, emocjonalne, wzrokowe i słowne, tym więcej śladów, gnozji na strukturze mózgu. Istotą niepełnosprawności intelektualnej jest uszkodzenie o trwałym charakterze ośrodkowego i obwodowego układu nerwowego, a tym samym nieharmonijny rozwój jednostki.

Podejście holistyczne wobec osób z niepełnosprawnością intelektualną skupione jest na możliwościach dziecka a nie na jego brakach. Polega ono na podejściu do osób z niepełnosprawnością intelektualną w sposób całościowy, mający na uwadze zarówno ich ciało (aspekt fizyczny rozwoju), jak i duszę (aspekt psychiczny rozwoju).

Potrzeba psychiczna  to stan osoby odczuwającej brak, czyli frustrację potrzeb. Działa jak sygnał alarmowy, prowadząc jednostkę do czynności, która może ją zaspokoić.

Osoba z uszkodzonym słuchem jest to człowiek, u którego występuje obniżenie stanu sprawności funkcjonalnej narządu słuchu, utrudniające, ograniczające lub uniemożliwiające życie codzienne, naukę, pracę oraz pełnienie ról społecznych właściwych dla płci i wieku, zgodnie z normami prawnymi i zwyczajowymi.” (Szczepankowski 1988,s.8)

Opracowanie: mgr Dorota Schab – surdo- i oligofrenopedagog

POLECAMY KSIĄŻKI

Dzieci_leca_I_klasa.pdf